Onlangs verstuurden wij een enquête naar mensen met coeliakie, om
te onderzoeken of er behoefte is aan langdurige ondersteuning in de vorm van
een jaarprogramma. Ook wilden we graag weten wáár jullie dan specifiek behoefte
aan hebben. Wat heb je gemist in de begeleiding? Waar loop je nog tegenaan?

De uitslag van de enquête vind je hieronder.

Een jaarprogramma voor mensen met coeliakie, is daar behoefte aan? 

  • 68% van jullie geeft aan interesse te hebben in langdurige ondersteuning
    bij het leven met coeliakie.
  • Op de vraag of jullie behoefte hebben aan meer kennis en ondersteuning met
    betrekking tot gezond leven met coeliakie, antwoordt:
  • 65% “een beetje behoefte”
  • Ruim 33% “veel behoefte”
  • 1,7% “geen behoefte”

De meest gekozen doelen voor een jaarprogramma waren (meerdere keuzes waren
mogelijk):

  • Het leren omgaan met sociale eetsituaties (76%)
  • Het vergroten van productkennis (65,5%)
  • Het ontwikkelen van zelfvertrouwen in het maken van keuzes (53,4%)
  • Het verminderen van klachten (38%)

Belangrijkste onderwerpen

De belangrijkste onderwerpen die jullie graag behandeld willen zien in het
jaarprogramma zijn onderverdeeld in categorieën. 

1.  Sociaal

Veel van jullie geven aan dat er veel behoefte is aan
ondersteuning bij het sociale aspect van coeliakie.
Hoe ga je om met etentjes en borrels? Hoe ga je om met uit eten gaan? Maar wat
ook erg vaak terugkwam: hoe vertel je aan je omgeving wat coeliakie is en hoe
breng je de ernst ervan over op belanghebbenden? Ook op vakantie gaan lijkt een
groot vraagstuk.

Jullie zien graag antwoorden op deze vragen en vragen om tips en ondersteuning.

Tot slot gaven jullie aan behoefte te hebben aan een lotgenotengroep of een
ander platform waar coeliakiepatiënten samen kunnen komen.

Een greep uit jullie behoeftes op sociaal gebied:

“Graag omgaan met onverwachte confrontaties met gluten, zoals koekjes op het werk,
traktaties, etc.”

“Hoe maak je duidelijk wat je hebt en dat je een goedbedoeld zelfgebakken iets niet
zomaar kan aannemen.”

“Hoe kan je het beste familie en vrienden informeren ? Die snappen er vaak niet veel van.”

“Een korte, duidelijke uitleg die je kan geven aan iedereen die niet
weet wat Coeliakie is. Zodat je je niet steeds hoeft te verantwoorden wat er is
en waardoor het komt enzovoort.”

“Aandacht voor uitleg op scholen over coeliakie. Ze laten beseffen hoe belangrijk het is hier goed op te letten.”

2.  Zorg

Uit de enquête blijkt dat jullie zorg en nazorg na diagnose nog erg missen.
Velen van jullie ervaren weinig tot geen ondersteuning na de diagnose. Ook de
overdracht en onderlinge communicatie tussen zorgprofessionals wordt als slecht
ervaren.

Er is sterke behoefte aan ondersteuning na de diagnose en begeleiding bij
het aanleren van de nieuwe levensstijl.

Een greep uit de antwoorden op de vraag “heb je wat gemist in de
begeleiding van zorgprofessional?”:

“Begeleiding in het traject;
beantwoorden van vragen die je gaandeweg tegenkomt.”

“Ik heb 1 telefoontje gehad met de
diagnose, oftewel: succes ermee en tot over 3 maanden, dan gaan we je bloed
weer prikken.”

“Na de diagnose werd ik losgelaten,
zoek het maar uit. Ik wist niet waar ik moest beginnen.”

3.  Praktisch

Er wordt veel gevraagd naar praktische tips. Jullie willen graag leren hoe
je volwaardig en gezond kunt eten terwijl je het glutenvrije dieet volgt. Ook
praktische tips over het lezen van etiketten, kruisbesmetting en glutenvrije
producten. Waar moet je op letten en welke voedingsstoffen zijn extra
belangrijk?

Jullie antwoorden in deze categorie:

“Tips voor een betere
spijsvertering en volwaardigheid van voeding.”

“Kennis over voedingsstoffen: waar
risico op tekort, waar zit het in en waar moet je op letten? (Denk aan vezels,
calcium, ijzer, eiwit, jodium, omega-3)”

“Praktische tips. Soms heb je alle
kennis wel tot je beschikking maar het is nog best lastig om het in de praktijk
te brengen.”

4.  Psychisch 

Een belangrijk onderwerp dat zeker besproken gaat worden in het
jaarprogramma is het psychische aspect van coeliakie. Coeliakie kan een enorme
impact hebben en kan zorgen voor onbegrip vanuit de omgeving. Dit kan leiden
tot mentale klachten, zoals eenzaamheid en somberheid.

Een aantal van jullie opmerkingen:

“Omgaan met klachten zoals
vermoeidheid, daar zou ik meer aandacht voor willen.”

“Ook het psychologische aspect dat
je best ziek kan zijn geweest voor de diagnose mist. Ik was bijna depressief
omdat ik lang niet wist wat ik had, maar me niet meer mezelf voelde.”

“Mentale kant, sociaal onhandig
dieet, altijd voor jezelf op moeten komen terwijl je anderen niet tot last wilt
zijn met je eetwens”

De vorm van het jaarprogramma

Over de vorm van het jaarprogramma waren meerdere keuzes mogelijk, vandaar
dat de percentages in totaal boven de 100% liggen. 

65% wil graag Lezen (artikelen, informatieve teksten, statistieken)
Ruim 63% kiest voor Kijken (video’s, animatie, plaatjes)
Ruim 43% vindt Luisteren (podcast, voicenote, presentatie zonder beeld) fijn.
40% kiest voor een Interactieve (doen, quizjes, Q&A bijeenkomsten)
vorm van het jaarprogramma.

Binnenkort hebben we nog een brainstormsessie met een aantal van jullie en daarna
gaan we aan de slag met het creëren van het Jaarprogramma. Wil je op de hoogte
blijven? Meld je dan aan voor mijn inspiratiemails: https://coeliakie-dietist.nl/inspiratie-mails/