Het startpunt
voor mensen
met coeliakie

Je hebt zojuist te horen gekregen dat je coeliakie hebt. Al jarenlang tob je met klachten en nu heb je op een vrijdagmiddag om 17.00 een telefoontje gekregen van de arts: “Uw uitslagen zijn bekend, u heeft coeliakie. Zoekt u zelf even een diëtist op Google? Iedere diëtist kan dit namelijk wel.”

Je gaat verslagen het weekend in. Coeliakie??! Je hebt er nog nooit van gehoord. Je zoekt je suf op internet. Zo veel informatie! Je probeert het te verwerken. Maar het is een enorme zoektocht en nergens kan je duidelijke, praktische en gefundeerde informatie vinden die je verder helpen in deze eerste weken na diagnose.

Je bent onzeker over of je het goed genoeg doet. Ben je te streng? Of juist niet strikt genoeg? En die etiketten lezen…. je doet eigenlijk maar wat. En leunt vooral op een app die etiketten kan scannen om tot het juiste antwoord te komen.

Het is totaal niet duidelijk voor je hoe strikt je moet zijn in het vermijden van gluten. Je antistoffen waren niet zo heel hoog. Kun je ook een beetje coeliakie hebben bijvoorbeeld?

Maar de arts had het wel over “ieder spoortje van gluten vermijden”. Daarom heb je de neiging om maar alles te verbieden waar ook maar gluten in zouden kunnen zitten. En thuis is het een behoorlijke militaire operatie geworden qua hygiëne maatregelen. Daardoor wordt het er voor je gezinsleden ook niet echt gezelliger op. Uit voorzorg knuffel je niet meer met je kind, want je bent bang dat de kruimels rond haar mond jou kunnen besmetten. Je weet eigenlijk niet zo goed wat je wel en niet kan doen en dat maakt je onzeker.